Hjartaveikindi hafa ólík áhrif á líðan sjúklinga

Erla Svansdóttir sálfræðingur

Hjartaveikindi hafa ekki eingöngu áhrif á þann sem veikist heldur geta þau haft áhrif á alla fjölskylduna.

Erla Svansdóttir er sálfræðingur sem starfar á Landspítalanum við sálfræðiþjónustu vefrænna deilda. Hennar starf felst í að leggja mat á líðan einstaklinga sem eru að takast á við hjartaveikindi og veita þeim sálfræðilegan stuðning og meðferð.

„Í grunninn sinni ég klínískri heilsusálfræði í starfi, þar sem ég miðla upplýsingum um eðlileg tilfinningaviðbrögð eftir alvarleg eða langvinn veikindi og veiti aðstoð við sálræna aðlögun að breyttum aðstæðum. Það getur til dæmis komið upp kvíði gagnvart fyrirhugaðri meðferð og endurhæfingu, eða depurðareinkenni vegna skertrar getu til daglegrar virkni eða þungbærra hugsana.

Tilfinningaviðbrögð geta einnig orðið sveiflukenndari vegna streituviðbragða líkama og hugar við krefjandi aðstæðum. Það sem einkennir hjartaveikindi er að þau geta verið af bráðum toga. Fólk getur til að mynda upplifað að það hafi verið í lífshættu við kransæðavíkkun og sé svo jafnvel komið heim samdægurs eða daginn eftir. Því er eðlilegt að fólki sé brugðið og að það taki það tíma að ná áttum.

Ég veiti stundum viðtöl á meðan fólk er inniliggjandi en mín þjónusta nýtist alla jafna betur eftir útskrift þegar fólk er komið heim og úr bráðafasa veikindanna. Það geta nefnilega liðið nokkrar vikur eða mánuðir frá veikindum og þar til fólk fer að finna fyrir einkennum depurðar eða streitu. Sjokkið getur komið eftir á þegar fólk fer að átta sig á langvarandi áhrifum veikindanna á líf og störf.“

Sömu aðstæður hafa ekki sömu áhrif á alla

Erla nefnir að alvarleg veikindi og þær aðstæður sem fólk er í eftir slík áföll hafi ekki endilega sömu áhrif á alla. „Persónugerð fólks hefur áhrif á hvernig það bregst við í erfiðum aðstæðum, eins og t.d. við greiningu á hjartasjúkdómi og innlögn á sjúkrahús. Sambærileg veikindi geta því haft ólík áhrif á líðan og viðbrögð fólks og eru m.a. háð skilningi og túlkun hvers og eins á aðstæðum.Áhrifin veikindanna á líðan geta t.d. verið ólík eftir því hversu óþægilegt fólki finnst að vera í óvissu, hvort það sé áhyggjufullt eða bjartsýnt að eðlisfari, eða hvort til staðar séu fjárhagsáhyggjur eða erfiðar aðstæður heima við sem gera fólki erfiðara að kljást við veikindin. Sumir festast meira í áhyggjum um hvað verði um daglegt líf og vinnuna í framtíðinni eða hugsunum um áhrif veikindanna á sína nánustu. Aðrir ná að einbeita sér meira að deginum í dag og þeim hlutum sem þeir hafa stjórn á. Þörf á sálrænum stuðningi er því einstaklingsbundin og misjöfn eftir aðstæðum og persónu hvers og eins.“

Hjartaveikindi hafa líka áhrif á aðstandendur

Spurð um hlutverk aðstandenda segir Erla að eitt af því sem þeir geti gert sé að opna á umræðu um veikindin og líðan þeim tengda. Það sé oft fyrsti og mikilvægasti áfallastuðningurinn fyrir alla viðkomandi. „Hjartaveikindi geta verið streituvekjandi í eðli sínu og hafa ekki eingöngu áhrif á þá sem veikjast heldur geta þau haft áhrif á alla fjölskylduna. Langar sjúkrahúslegur geta til að mynda verið erfiðar nánustu aðstandendum, einkum fyrir börn sem finna sterkt fyrir fjarveru fjölskyldumeðlims. Annað dæmi er að áfallið eftir hjartastopp getur jafnvel verið meira fyrir aðstandendur samanborið við þann sem í því lendir. Slíkt á einkum við ef aðstandendur verða vitni að hjartastoppinu og/eða bíða í langan tíma í von og óvon um hvort lífsbjörg verði.

Álag á aðstandendur getur einnig verið talsvert eftir útskrift þar sem hlutverk fjölskyldumeðlima geta breyst verulega. Þegar heim er komið hafa hjartasjúklingar mögulega meiri umönnunarþörf vegna líkamlegrar þreytu og úthaldsleysis, sem aðstandendur taka oft að sér. Því er viss stuðningsþörf fyrir aðstandendur líka til staðar og mikilvægt að þeir hlúi að eigin líðan og dragi úr álagi eftir því sem þeir hafa getu til.“

Mikilvægt að tala saman

En hvernig geta aðstandendur hjálpað og hverju eiga þeir að fylgjast með?

„Það sem skiptir fyrst og fremst máli fyrir aðstandendur og hjartasjúklinga er að tala um veikindin og líðan tengda veikindunum sín á milli, og að þeir sýni sér og tilfinningaviðbrögðum sínum skilning og mildi. Það er ekki raunin að allir þurfi á sálrænum stuðningi að halda eftir hjartaveikindi. Mestu skiptir að fólk finni að það sé öruggt og upplýst um veikindastöðu sína og að það geti talað opinskátt um það sem gerðist. Sum einkenni eftir hjartaveikindi eru þess eðlis að erfitt er fyrir aðstandendur að sjá eða skynja þau, s.s. líkamleg þreyta eða svimi. Af þeim sökum er mikilvægt að eiga samtal um hjartaveikindin til að auka skilning á áhrifum þeirra á líðan, jafnt líkamlega sem andlega. Einkenni þunglyndis eftir hjartaveikindi geta komið fram í auknu framtaksleysi, breyttu svefnmynstri, minni ánægju af eða þátttöku í félagslegum athöfnum eða áhugamálum, og breyttri matarlyst.

Kvíði getur m.a. komið fram í vöðvaspennu, ótta, einbeitingarleysi, svefnerfiðleikum og hræðslu við að hreyfa sig eða taka þátt í endurhæfingu. Ef farið er að bera á depurð, vonleysi, eða kvíða gagnvart hjartaveikindunum þá er fyrsti snertipunkturinn að heyra í sínum hjartalækni eða þeim hjúkrunarfræðingi sem veitir sjúklingnum eftirfylgd á göngudeildum, en ellegar á sinni heilsugæslu og óska eftir tilvísun um sálfræðilega aðstoð. Á göngudeildum kransæða, hjartabilunar og hjartsláttartruflana er sjúklingum veitt fræðsla og viss eftirfylgd á hjartasjúkdómi þeirra, lyfjameðferð, endurhæfingu og líðan og starfsmenn þeirra vísa til mín þegar ástæða er til.“

Spennandi tækifæri með nýrri tækni

„Áhugi er á að reyna að auka eftirfylgni og stuðning við hjartasjúklinga með ýmsum hætti. Undanfarna mánuði hefur verið unnið að rannsókn í samstarfi við Sidekick Health á rafrænu eftirliti einkenna sjúklinga með hjartabilun og eftir kransæðavíkkun. Markmið þeirrar rannsóknar er að kanna hvort hægt sé að bæta meðferðarárangur og einkennavöktun hjartasjúklinga. Einnig er þróunarstarf í gangi við að útbúa fræðsluefni fyrir hjartasjúklinga og aðstandendur þeirra um hjartasjúkdóma og andlega líðan.

Ég hef mikinn áhuga á að þróa aðgengilegt fræðsluefni um þær áskoranir sem geta komið upp eftir greiningu á hjartasjúkdómum og um ýmis bjargráð og leiðir sem fólk getur nýtt til að takast á við þær áskoranir. Mér þykir slíkt ekki síður mikilvægt fyrir aðstandendur hjartasjúklinga. Fyrir covid var ég með vikulega fyrirlestra þar sem ég bauð sjúklingum og aðstandendum að koma saman og hlýða á slíka fræðslu og ræða um sína upplifun af veikindunum. Oft sköpuðust líflegar umræður og aðstandendur lýstu einkum ánægju með að fá betri innsýn og skilning á líðan og áskorunum í aðstæðunum. Ég hef ekki haldið slíka fræðslufyrirlestra síðan covid var en upptökur af þeim eru aðgengilegar á www.landspitali.is/hjartaendurhaefing og öllum opnir.

Mig langar að þróa þessa fræðslu frekar og útbúa sértækari fyrirlestra sem miðast að þörfum ákveðinna sjúklingahópa, s.s. eftir bjargráðsísetningu eða eftir hjartastopp. Ég er eini sálfræðingurinn sem starfar á þessu sviði á hjartadeild og næ því ekki að sinna öllum. Af þeim sökum er mikilvægt að hafa gott aðgengi að fræðsluefni svo hjartasjúklingar og aðstandendur þeirra geti áttað sig á sálrænum viðbrögðum eftir hjartaveikindi og hafi aðgang að ráðleggingum um hjálplegar leiðir til að takast á við þau.