Fundarstjóri, heilbrigðisráðherra, góðir fundarmenn. Ég heiti Ásgeir Þór Árnason og er framkvæmdastjóri Hjartaheilla, landssamtaka hjartasjúklinga.
Ég starfa sem sé hjá sjúklingasamtökum þar sem saman eru komnir hjartasjúklingar sem í flestum tilfellum eru háðir lyfjum – og fjölmargir fyrir lífstíð. Hvernig farið er með lyfjamál skiptir því sköpum fyrir þennan hóp.
Líf hjartasjúklinga með lyfjum hefst venjulega í kjölfar greiningar á hjartasjúkdómi og því miður oft ekki fyrr en í framhaldi af hjartaáfalli. Sjúklingarnir hafa ekkert val annað en að taka lyfin sín. Lyfin eru þannig okkur hjartasjúklingum bókstaflega lífsnauðsynleg.
Þetta kemur berlega fram í mínu tilfelli. Ég get sagt það með sanni að lyf hafi bjargað lífi mínu ásamt frábæru starfsfólki bráðamóttökunnar í Fossvogi. Ég fékk hjartaáfall 11. maí árið 1992 þá aðeins 35 ára. Læknirinn sem kom að mér mat stöðuna þannig að nauðsynlegt væri að gefa mér blóðsegaleysandi lyf. Það var gert og reyndist veigamikill þáttur í að bjarga lífi mínu ásamt góðri umönnun og eftirfylgni má fullyrða að lyf hafi bjargað mér. Hjartavöðvinn skaddaðist verulega og hafði hjartaáfallið og fleiri áföll sem ég hafði fengið áður – en ekki vitað af framkallað mikla hjartabilun.
Fimmtán dögum eftir hjartaáfallið var ég útskrifaður af sjúkrahúsi með langan lista af lífsnauðsynlegum lyfjum. Þá fyrst byrjaði líf mitt fyrir alvöru með lyfjum því þarna varð til nýr veruleiki í mínu lífi sem reyndist verulega stór kostnaðarliður í heimilisbókhaldi fjölskyldu minnar. En fátt er svo með öllu illt að ekki boði nokkuð gott. Áfallið varð a.m.k. til þess að ég hætti að reykja. Þannig að segja má að peningarnir sem áður fóru til kaupa á tóbaki fóru nú til kaupa á lyfjum. Munurinn var bara sá að lyfin eru mér lífsnauðsynleg en sígaretturnar alger andhverfa.
Reyndar fóru fyrstu árin hjá mér og læknunum í að prófa sig áfram til að ná fram réttu lyfjablöndunni. Ég var reglulega inni á sjúkrahúsum og þurfti nokkrum sinnum að leggjast inn. Það var svo árið 2000 að hentug lyfjablandan fannst, síðan hef ég ekki þurft að leggjast inn á sjúkrahús langdvölum og hef getað sinnt fullu starfi. Þetta á ég að þakka þolinmæðisvinnu og elju góðra lækna auk lyfjanna. Það tók sem sé dágóðan tíma að finna réttu lyfin og útiloka þau sem ekki hentuðu.
Í mínu tilfelli er mikil ættarsaga varðandi hjartasjúkdóma. Og þess má geta að síðan ég veiktist hafa öll systkini mín sjö hafið lyfjatöku, enda hefur komið í ljós að við erum í áhættu gagnvart hjartasjúkdómum.
Kostnaður lyfjanna skiptir notendur að sjálfsögðu miklu máli og því hafa samtökin okkar, Hjartaheill, barist fyrir notkun á bestu lyfjum sem völ er á og lækkun lyfjaverðs.
Okkur svíður því að nota lyf / jafnvel litlar töflur sem eru í stórum og miklum umbúðum með leiðbeiningum á og í öllum glösum. Hvers vegna ekki að minnka umbúðirnar og afhenda aðeins leiðbeiningaseðil í byrjun töku hvers lyfs ef það mætti verða til þess að lækka kostnaðinn? Því hefur verið kastað fram að 20% kostnaðar lyfjaverðs sé eingöngu vegna umbúðanna og leiðbeiningaseðlanna. Umbúða utan um það sem skiptir auðvitað öllu máli – sem eru lyfin sjálf.
Hjartaheill hefur fylgst vel með lyfjaverði og að sjálfsögðu hvatt félagsmenn sína til að leita tilboða í lyfin sín. Hjartaheill hefur t.d. gert samning við Lyfju um ákveðinn afslátt af lyfseðilsskyldum lyfjum fyrir félagsmenn sína.
Við hjá Hjartaheill lítum á það sem skyldu okkar að koma hagsmunum félagsmanna okkar á framfæri m.a. gagnvart stjórnvöldum. Það höfum við að sjálfsögðu gert.
Í þessu sambandi má nefna að 14. júní árið 2000 kynnti þáverandi heilbrigðisráðherra gildistöku nýrrar reglugerðar sem tók gildi daginn eftir. Þó að það hafi aldeilis ekki verið yfirlýst markmið með reglugerðinni leiddi hún samt af sér verulega hækkun á lyfjakostnaði félagsmanna okkar og er þessi aðgerð sú sem leitt hefur af sér mestu verðhækkun lyfja frá því ég og við hjá Hjartaheill hófum að skoða þessi mál. Það er að segja að reglugerð þessi lækkaði hlut TR í lyfjunum, jók hlut sjúklingsins í greiðsluþátttökunni þó svo að lyfið hafi ekki hækkað í apótekinu.
Það er deginum ljósara að réttu lyfin lengja og bæta líf félagsmanna okkar. Ég er talandi dæmi um það. Ég hef getað unnið fulla vinnu og borgað mína skatta í gegn um árin sem hlýtur að teljast markmið út af fyrir sig ekki bara fyrir mig og fjölskyldu mína heldur fyrir samfélagið allt. Það á ég ekki hvað síst lyfjunum að þakka.
Stjórn Hjartaheilla hefur ekki fjallað sérstaklega um spurninguna: ,,Eru möguleikar á að opna íslenska lyfjamarkaðinn?" Við höfum hins vegar sagt að það sem skiptir máli fyrir hjartasjúklinga er að í boði séu bestu og virkustu lyf sem völ er á, á hverjum tíma og á sem hagstæðustu verði.
Góðir fundarmenn ég vil hér með þakka fyrir þetta tækifæri til að koma á framfæri hagsmunum hjartasjúklinga / neytenda. Við hjá Hjartaheill fögnum allri umfjöllun um leiðir til að auðvelda aðgengi að nauðsynlegum og hentugum lyfjum.