Á Norðurlandafundi barnahjartalækna í Lundi, Svíþjóð, sem haldinn verður 25.-27. september 2008, verður vefsíðan http://www.corience.org/ opnuð þann 26. sept.
Markmið Corience er að gefa öllum sem þjást af meðfæddum hjartagalla góðar og trúverðugar upplýsingar.
Hvað er Corience?
Corience er óháð, evrópsk upplýsingaveita. Að baki síðunni stendur Evrópska hjartafélagið, ECHDO, sem stofnað var árið 2007, eftir langvarandi starf við, meðal annars, Félag hjartasjúkra barna, FFHB, í Noregi og Hjärtebarnsföreningen í Svíþjóð.
Vítt og breitt
Sex milljónir evra eru greiddar úr rannsóknarsjóði ESB til Corience. Takmarkið er að miðla upplýsingum bæði til sjúklinga og aðstandenda, svo og hjúkrunarfræðinga, lækna og vísindamanna. "Skilyrði sem ESB setti var að við ynnum bæði fyrir lærða og leika. Ég veit ekki um aðrar vefsíður, burtséð frá innihaldi, sem hannaðar eru á þennan hátt. Við trúum því að þjónusta við sjúklinga með meðfædda hjartagalla verði betri, við að aðstandendur og starfsfólk sjúkrahúsa fái eins greinagóðar upplýsingar og mögulegt er", segir verkefnastjóri Corience í Noregi, Marte A. Jystad í FFHB.
Áreiðanleiki
Efni http://www.corience.org/ á að vera aðgengilegt, auðvelt að skilja og hafa mikið upplýsingagildi. Vefsíðan verður uppfærð reglulega. Þar er að finna upplýsingar um ólíkar tegundir hjartagalla, hvernig einfalda megi hjartasjúklingum lífið og margt fleira. Vísindamenn og aðrir áhugasamir, geta einnig fundið reglulega uppfærðar og áreiðanlegar upplýsingar um nýjustu læknisrannsóknir og vísindauppgötvanir.
Allir geta leitað upplýsinga á netinu. Það getur hins vegar verið erfitt að vita hvort hægt sé að stóla á þær. Corience ábyrgist að upplýsingar vefsíðunnar séu réttar. "Margir okkar fremstu sérfræðinga í læknisfræðum standa að baki okkur", segir Marte A. Jystad.
Ófullnægjandi upplýsingar
Hjartagalli uppgötvast hjá innan við eitt prósent fæddra barna, en fleiri lifa lengur vegna góðrar meðhöndlunar. Því má segja að hlutfall þeirra sé hærra en áður. Fólk með hjartagalla á langt og gott líf framundan; þökk sé framförum í læknavísindunum.
Sex aðilar standa að Corience; FFHB, Hjärtebarnsföreningen og systurfélög þess á Spáni og Þýskalandi, ásamt stofa fyrir almannatengsl í Berlín, svo og Þýska skráningastofan fyrir meðfædda hjartagalla. http://www.corience.org/ mun til að byrja með eingöngu verða aðgengileg á ensku. Meiningin er að þýða hana á fleiri evrópsk tungumál í framtíðinni.