Samtök sjúklinga og áhrifamáttur
Samtök sjúklinga hafa margvíslegu hlutverki að gegna. Þau eru vettvangur skoðanaskipta, þau efla samstöðu og baráttuvilja, þau gefa upplýsingar og fræðslu og veita ráðgjöf um forvarnir.
Síðast en ekki síst hafa þau margsinnis sýnt og sannað að með samtakamætti sínum hafa þau burði til að veita góðum málum lið. Með smáum og stórum fjárframlögum til félagsmála, velferðarmála hverskonar sem og til tækjakaupa eða stuðnings við tækjakaup.
Með því hafa sjúklingasamtök margsinnis lagt sitt að mörkum við uppbyggingu heilbrigðisstofnana, tækninýjungar og framþróun sem annars hefði e.t.v. tekið miklu lengri tíma og kostað þjáningar, fórnir einstaklinga og fjölskyldna, jafnvel mannslíf.
Þetta er mér vel ljóst af áratuga starfi á vettvangi stjórnmálanna. Þar sat ég lengst af í fjárlaganefnd Alþingis og kynntist vel starfsemi fjölmargra sjúklingasamtaka og sá hvers þau gátu verið megnug. Var einnig um tíma heilbrigðis- og tryggingamálaráðherra og upplifði einnig í því starfi hversu mikilvægt var að eiga slík samtök sem stuðnings- og bandamenn við að hrinda í framkvæmd fjölmörgum mikilvægum málum.
Hjartaheill, landssamtök hjartasjúklinga, eru samtök af því tagi sem lýst er hér að framan. Hjartaheill er öflugur félagsskapur 3.400 virkra einstaklinga sem flestir eiga það sameiginlegt að hafa fengið hjartaáfall eða æðasjúkdóma og fengið bót sinna meina eða að minnsta kosti svo mikla bót að þeir geta haldið áfram að lifa lífinu, hafa lifað áfallið af og eiga í mörgum tilfellum betra líf eftir aðgerð heldur en það var orðið fyrir áfallið.
Og það eru því sem betur fer margfalt fleiri en þessir 3.400 einstaklingar sem eiga gott líf eftir hjartaaðgerð og mættu taka þátt í starfsemi Hjartaheilla. Með því yrðu samtökin ennþá öflugri og betur fær um að takast á við þau margvíslegu verkefni sem samtökin fást við, hjartasjúklingum til hagsbóta.
Það er e.t.v. ekki öllum ljóst að hjarta- og æðasjúkdómar leggja flesta Íslendinga að velli. Á ári hverju látast um 700 einstaklingar úr sjúkdómum af þessu tagi, nær tveir á hverjum einasta degi ! En margir fleiri fá hjartasjúkdóma og lifa þá af, sem betur fer! Njóta þeirrar góðu þjónustu sem okkar öfluga heilbrigðiskerfi býður upp á og býr yfir, bæði hvað varðar mannafla og tækjabúnað.
Þegar talað er um þann mikla fjölda sem ekki tekst að bjarga er stundum spurt: „Er þetta ekki bara eðlilegt? Er þetta ekki bara ellin sem er að leggja okkur að velli?"
Í sumum tilfellum á það sjálfsagt við að hjartaáfall geti talist „eðlilegur" dauðdagi. En þegar einstaklingar deyja úr slíku áfalli fyrir 70, jafnvel 75 ára aldur, getur það ekki talist „eðlilegt" og við eigum ekki að sætta okkur við það.
Sjötugur einstaklingur á svo margt eftir, svo margt ógert af því sem ekki hefur enn unnist tími til, e.t.v. nýlega hættur störfum og ætlar nú að eiga allmörg ár eftir til að sinna áhugamálum. Öll þekkjum við til fólks sem orðið hefur fyrir áföllum en verið svo lánsamt að komast undir læknishendur í tæka tíð til að hægt hafi verið að ráða bót á meinum. Ég heyrði nýlega í einum frænda mínum og góðum vini sem ég hafði ekki minnsta grun um annað en allt léki í lyndi hjá. Og vissulega var það svo, en hann hafði á tveimur undangengnum vikum gengið í gegnum þá miklu og óvæntu lífsreynslu að fá alvarlegt hjartaáfall, fara í þræðingu, stóra hjartaaðgerð og kominn heim til sín á ný – og leið miklu betur en vikurnar og mánuðina áður en áfallið dundi yfir. Og allt tókst það af því að við eigum öflugar heilbrigðisstofnanir, fullkominn tækjabúnað og frábært fagfólk sem kann vel til verka. Við allt þetta styðja, af öllum sínum mætti, sjúklingasamtök eins og Hjartaheill.
Heillandi markmið, fræðsla, forvörn og bætt kjör
Hjartaheill eru 25 ára á þessu ári. Samtökin voru stofnuð 8. október 1983 af einstaklingum sem áttu þá sameiginlegu reynslu að hafa veikst af hjarta- eða æðasjúkdómum og fengið bót sinna meina. Þessir einstaklingar vildu láta aðra njóta reynslu sinnar og leggja sitt að mörkum til forvarnarstarfa, til að gera öðrum ljóst að það væri líf eftir hjartaáfall og til að bæta aðstöðu til lækninga hér á Íslandi. Allflestir höfðu þeir farið erlendis í aðgerð því það var ekki fyrr en í júní 1986 sem fyrsta kransæðaskurðaðgerðin var gerð her heima.
Miklar framfarir hafa átt sér stað á þessum vettvangi þau 25 ár sem Hjartaheill hefur starfað og hafa samtökin átt sinn þátt í, lagt lið, stuðlað að eða beitt sér fyrir þeirri framþróun.
Samtökin reka öfluga og margþætta starfsemi í þágu félagsmanna sinna og skjólstæðinga. Starfsfólk er ekki margt, tvö í fullu starfi auk tveggja í hlutastörfum auk þess sem gott samstarf er við starfsfólk SÍBS. Skrifstofan er í húsakynnum SÍBS við Síðumúla 6 en Hjartaheill á aðild að þeim samtökum og er samvinnan báðum til hagsbóta.
• Verk sjálfboðaliða er mikilvægur hluti af starfseminni.
• Útgáfustarfsemi er stór þáttur og þar er fræðsluþátturinn í fyrirrúmi.
• Hjartaheill hafa í mörg ár gefið út fræðslubækling sem hefur yfirskriftina „Hjartasjúkdómar, varnir – lækning – endurhæfing". Er í honum að finna margvíslegan fróðleik um forvarnir, áhættuþætti, helstu hjartasjúkdóma og einkenni þeirra, algengar rannsóknir og meðferð og loks upplýsingar um endurhæfingu, en hún er mjög mikilvæg, bæði fyrir andlega sem og
líkamlega vellíðan.
• Þá er gefin út svokölluð Hjartabók sem afhent er öllum þeim sem gangast undir hjartaaðgerð. Inniheldur hún upplýsingar um hjartasjúkdóma, áhættuþætti, hvernig það er að lifa með hjartasjúkdóm, sem reyndar er mjög mikilvægt að afla sér upplýsinga um og tileinka sér, svo og ýmislegt annað sem fróðlegt og nauðsynlegt er fyrir sjúklinga að vita.
• Þá hafa verið gefin út myndbönd með ýmiss konar fróðleik.
• Loks ber að nefna tímarit samtakanna Velferð sem kemur út 2 – 4 sinnum á ári. Í blaðinu er fjöldi frásagna og fróðleikur af ýmsu tagi undir stjórn nýs ritstjóra sem sett hefur nýtt yfirbragð á blaðið.
Samtökin sinna einnig margvíslegum félagslegum stuðningi.
Fellur það verkefni bæði í hlut starfsmannanna svo og félagsráðgjafa sem er í hlutastarfi hjá SÍBS og veitir félagsmönnum Hjartaheilla aðstoð. Þá veitir Styrktarsjóður hjartasjúklinga
einnig fjárstuðning samkvæmt tillögum félagsráðgjafans en megin hlutverk sjóðsins er þó að annast eða styrkja margvísleg tækjakaup fyrir endurhæfingarstöðvar samtakanna, heilsugæslustofnanir og aðrar heilbrigðisstofnanir.
Loks ber að nefna afar mikilvægan þátt í starfsemi Hjartaheilla sem flokkast undir forvarnar- og ráðgjafarverkefnið, en það eru mælingar á blóðfitu og blóðþrýstingi bæði á vinnustöðum og í sérstökum ferðum um landið sem skipulagðar hafa verið af starfsfólki Hjartaheilla og SÍBS. Hafa þessar mælingar mælst afar vel fyrir og eru orðinn stór þáttur í forvarnarverkefni samtakanna. Í seinustu ferð sem farin var um norður- og austurland voru mældir 1300 einstaklingar og af þeim voru rúmlega 300 eða nær 25 % sem fengu ábendingu um að fara í nánari skoðun. Fullyrða má að einhverjir af þeim hafi fengið aðvörun sem hugsanlega hefur bjargað lífi viðkomandi, a.m.k. komið í veg fyrir alvarlegt áfall sem hægt var að bregðast við í tíma.
Af einstökum verkefnum sem Hjartaheill hafa mjög beitt sér fyrir að undanförnu er afnám reglugerðar sem kvað á um tilvísunarskyldu þessa eina sjúklingahóps. Starfsmenn og stjórnarmenn Hjartaheilla börðust mjög gegn þessari óréttlátu reglugerð, beittu sér fyrir fundahöldum með deiluaðilum, þ.e. hjartalæknum og samninganefnd Tryggingastofnunar, áttu fund með ráðherrum, fyrrverandi og núverandi og að lokum náðust samningar um málið í apríl s.l. og var tilvísunarskyldan þar með felld úr gildi. Ekki er vafi á að hagsmunabarátta Hjartaheilla skilaði sér þar vel í þágu hjartasjúklinga. Þá hafa Hjartaheill í gegn um tíðina leitast við að vaka yfir lyfjaverði í landinu og gæta einnig á því sviði hagsmuna félagsmanna. Samtökin hafa staðið fyrir lyfjaverðskönnunum, leitað eftir samningum við lyfjaverslanir um aflsætti fyrir félagsmenn og eiga nú beina aðild að Lyfjagreiðslunefnd.
Það veitir samtökunum mikilvægan vettvang til að fylgjast með málum og koma skoðunum sínum og áherslum á framfæri. Á þessu afmælisári Hjartaheilla hefur verið ákveðið að minnast tímamótanna með margvíslegum hætti.
• Í fyrsta lagi verður lögð áhersla á að kynna starfsemi og hlutverk samtakanna á sviði forvarna og velferðarmála ásamt fræðslu um hjartasjúkdóma.
• Í öðru lagi verður leitast við að gera grein fyrir nauðsyn og mikilvægi endurhæfingar og því að hjartasjúklingar geta aftur náð góðri heilsu og farið út á vinnumarkaðinn á ný.
• Í þriðja lagi hyggjast samtökin beita kröftum sínum til að stórbæta aðstöðu heilbrigðisþjónustunnar svo hún verði enn betur í stakk búin til að sinna mikilvægu hlutverki sínu í þágu þeirra sem til hennar þurfa að leita vegna hjartasjúkdóma.
Hjartaheill leituðu því eftir samstarfi við Landspítala-háskólasjúkrahús varðandi hvers konar fræðslu- og forvarnarstarf vegna hjartasjúkdóma og lögðu til að efnt verið til ráðstefnu á haustdögum, sem næst afmælisdegi samtakanna, um hjartsjúkdóma þar sem fjallað yrði um orsakir, afleiðingar, lækningar, eftirfylgni, endurhæfingu, líf eftir aðgerðir o.fl. í samráði við heilbrigðisstarfsfólk.
Stöndum saman
Síðast en ekki síst hétu Hjartaheill því að tryggja það að á árinu verði komið upp þriðja hjarta-þræðingartækinu á Landsspítala- háskólasjúkrahúsi.
Samtökin lofuðu að styrkja kaup á slíku tæki með fjárframlagi að upphæð kr. 25 milljónum eða sem nemi einni milljón kr. fyrir hvert ár. Efnt verður til landssöfnunar undir merkjum Hjartaheilla og stefnt að því að safna kr. 50 milljónum á þessu afmælisári og mun allt það fé sem safnast umfram áður nefndar kr. 25 milljónir einnig renna til hjartalækningadeildar sjúkrahússins. Var þáverandi forstjóra LSH ritað bréf þann 18. febrúar s.l. þar sem óskað var eftir samstarfinu og fjárframlaginu lofað. Þetta er mikil áskorun af hálfu samtakanna og nú ríður á að allir félagsmenn leggi sitt af mörkum, leggist á eitt og tryggi að Hjartaheill geti með sóma staðið við gefið loforð.
Það er stundum sagt að frjáls félagasamtök eigi ekki að bjóða eða gefa opinberum stofnunum peninga fyrir byggingum eða tækjakaupum, ríkið eigi að sjá um sig sjálft
hvað þetta varðar. Þessu er ég algjörlega ósammála enda sýnir það sig að kraftur þess fólks sem að slíkum félögum stendur er svo mikill að hann lyftir oft grettistaki, flýtir
fyrir tækjavæðingu og framkvæmdum, ræður jafnvel úrslitum um að ráðist er í brýn verkefni sem annars dragast úr hömlu. Og það er nákvæmlega það sem við á í því
verkefni sem Hjartaheill hafa nú ákveðið að taka þátt í.
Það hefur staðið til að kaupa þriðja hjartaþræðingartækið, raunar orðið mjög brýnt því hin tvö eru nú 8 og 11 ára gömul og slíkur hátæknibúnaður er fljótur að úreldast þó bæði þessi tæki standi sig vel og séu enn í fullri notkun. Það er hinsvegar langur biðlisti eftir þræðingum og þó að heilbrigðisráðherra hafi beitt sér fyrir átaki til að stytta biðlistann, sem þakka ber, er
hann enn of langur. Með þriðja tækinu á Landspítalaháskólasjúkrahúsi er enn traustari stoðum rennt undir þá öflugu hjartalækningamiðstöð sem nú þegar er á spítalanum. En það þurfti
sérstakt átak til að hrinda þessu verkefni af stað. Þrátt fyrir höfðinglegt framlag úr gjafa- og styrktarsjóði Jónínu S. Gísladóttur að upphæð 75 milljónir kr. til kaupa á tækinu hafði spítalinn ekki bolmagn til að ráðast í verkefnið með breytingum á húsnæði og öðru því sem nauðsynlegt var að fylgdi tækjakaupunum. Það var því í raun loforð Hjartaheilla um styrkveitingu að upphæð 25 milljóna kr. sem réði endanlega úrslitum um að í þetta stórvirki skyldi ráðist. Og það var sannarlega ánægjulegur atburður sem fram fór á sjálfri hjartaþræðingarstofu spítalans, framan við eldra þræðingartækið, þann 21. júlí s.l. þegar skrifað var undir samninga um kaupin á tækinu. Þar með var endanlega tryggt að nýtt tæki verður keypt, því komið fyrir í húsakynnum spítalans við hlið hinna tækjanna og það mun verða tilbúið til starfrækslu í byrjun nóvember næst komandi.
Og því er hér að lokum endurtekin hvatningin til allra félagsmanna og velunnara Hjartaheilla að leggjast á eitt og tryggja að við getum með fullum sóma staðið við gefið loforð á 25 ára afmælisdegi Hjartaheilla þann 8. október næst komandi.
Gleðilegt afmælisár!
Með einlægum kveðjum og heillaóskum
Guðmundur Bjarnason