Aðalfundur Hjartaheilla 2009

Aðalfundur Hjartaheilla, haldinn laugardaginn 26. september 2009 í Hringssalnum, Barnaspítala Hringsins.

Skýrsla stjórnar.
Ágætu aðlafundarfulltrúar, góðir gestir !
Ég býð ykkur enn og aftur velkominn á þennan aðalfund samtaka okkar, Hjartaheilla, landssambands hjartasjúklinga.  Það eru nú rétt um þrjú ár liðin frá því við héldum seinast aðalfund, þann 9. sept. 2006.  Var á þeim fundi lagt niður hið formlega þinghald samtakanna sem gilt hafði og tekið upp að halda aðalfund á þriggja ára fresti.  Er þetta því fyrsti aðalfundurinn okkar með þessu nýja sniði.

 

Þó starf samtakanna hafi um margt verið hefðbundið er einnig ýmislegt sem á dagana hefur drifið.  Ég mun nú reyna að greina frá starfseminni nokkuð í tímaröð en dreg þó einstaka þætti saman eftir því sem við á.  Stjórnin hefur haldið þrjá til fjóra fundi á ári og svo hafa verið haldnir tveir formannafundir svo sem lög samtakanna gera ráð fyrir.  Á fyrsta stjórnarfundi eftir aðalfundinn, sem haldinn var 20. september 2006, skipti stjórn með sér verkum.  Sá sem hér stendur var kosinn varaformaður, Kristján Smith gjaldkeri og Valur Stefánsson, ritari samtakanna.  Formaður Vilhjálmur Vilhjálmsson hafði verið kjörinn á aðalfundinum.  Skrifstofuhald samtakanna hefur verið með svipuðum hætti, fastir starfsmenn hafa verið Ásgeir Þór Árnason, framkvæmdastjórinn okkar og Guðrún Bergmann, fulltrúi, sem jafnframt er formaður Neistans og hefur það samstarf reynst báðum aðilum giftudrjúgt.  Þessum ágætu starfsmönnum okkar vil ég þakka afar gott samstarf, svo og traust og farsælt starf í þágu samtakanna og félagsmanna allra sem ætið hafa getað leitað til þeirra með öll sín mál, stór og smá.  Hafa þau aldrei spurt að því hvort dagvinnutíma væri lokið, ávalt verið tilbúin, jafnt nótt sem nýtan dag, að hjálpa og liðsinna eftir bestu getu.  Þá hefur samstarf Hjartaheilla og starfsmanna SÍBS verið með ágætum og reynst vel.  Höfum við notið þjónustu starfsfólks SÍBS og félagsráðgjafa sem hefur verið félagsmönnum okkar og Neistans innan handar og aðstoðað á margvíslegan hátt.  Að undanförnu hefur einnig lögfræðingur á vegum SÍBS unnið mikið fyrir Hjartaheill og hefur það haft vaxandi þýðingu í starfseminni.  Á það hefur ekki síst reynt er samtökin hafa verið að beita sér og reyna að hafa áhrif á setningu laga og reglugerða.  Auk þess hafa lagafrumvörp í vaxandi mæli verið send samtökunum og álits okkar leitað.  Ber að þakka að fá slíkt tækifæri til að koma skoðunum og sjónarmiðum á framfæri en þá er líka mikilvægt að njóta aðstoðar sérfræðinga við slíkt mat og álitsgjöf.  Vil ég einnig þakka þessu samstarfsfólki okkar fyrir þeirra ágæta starf og góða samvinnu.

 

Fyrsta starfsárið var nokkuð hefðbundið hvað almennt félags- og skrifstofustarf varðaði.  Það sem helst einkenndi starfið, þar fyrir utan, var glíma okkar við að fá breytingar á reglugerð varðandi svokallað „tilvísanakerfi“.  Ætla ég ekki að fara mörgum orðum um það mál nú en að lokum tókst þó að fá því breytt og vona ég að félagsmenn séu nokkuð sáttir við þau málalok.  Í júnímánuði 2007, nánar tiltekið 2. júní héldum við formannafund norður á Akureyri.  Var vel mætt á þann fund frá nánast öllum deildunum svo og formenn starfsnefnda.  Á fundi þessum óskaði formaður okkar, Vilhjálmur Vilhjálmsson, að láta af störfum og að hverfa úr stjórn samtakanna.  Lá þá beinast við að varaformaður tæki við formannsembættinu og hef ég reynt að gegna því eftir bestu getu.  Nýr varaformaður var á þessum fundi kosinn Aðalsteinn Valdimarsson.  Var Vilhjálmur heiðraður og honum veitt heiðursmerki samtakanna fyrir giftudrjúg störf.  Vil ég einnig nota þetta tækifæri til að þakka honum, fyrir hönd okkar allra, hans framlag og óeigingjarna starf í þágu samtakanna um langt árabil.  Hann gat því miður ekki verið með okkur hér í dag.  Þá var einnig á þessum fundi nýr ritstjóri Velferðar, Þórir S. Guðbergsson, boðinn velkominn til starfa.  Hefur hann ritstýrt blaðinu okkar af miklum myndugleika síðan og hafa verið gefin út tvo til þrjú blöð á hverju ári með fróðleik, fréttum og viðtölum við lærða og leika  og hefur blaðið fengið góða dóma auk þess sem okkur hefur tekist að gefa það út án þess að hafa af því bein útgjöld og á stundum ofurlitlar tekjur.  Færi ég Þóri bestu þakkir fyrir hans ágætu störf í þágu blaðsins og samtakanna.

 

Hjartaheill hafa, á þessum árum, staðið að tveimur kynningar- og mælingaferðum um landið í samstarfi við SÍBS.  Árið 2007 var farið um Norðaustur- og Austur-land.  Var þetta ströng 10 daga ferð og mælingar framkvæmdar á 17 stöðum.  Þessi harðsnúna liðsveit SÍBS og Hjartaheilla er nú rétt komin úr seinni ferðinni sem farin var um Vestfirði og Norðvesturland.  Var þetta 7 daga ferð og 11 staðir heimsóttir.  Segja má að ferðir þessar hafi tekist frábærlega vel og aðsókn að kynninu og mælingum verið mjög góð á öllum stöðunum.  Af þeim fjölda sem mældur var reyndust um 25 % þurfa á aðstoð að halda eða breytingum á lífsvenjum og um 5 % af þeim hópi mátti telja í alvarlegu ástandi sem strax þyrfti að bregðast við með róttækum úrræðum.  Má af þessum tölum ráða hversu mikilvægar þessar ferðir eru og sú þjónusta sem boðin er.  Mælingarnar voru allar gerðar í góðu samstarfi við heilsugæslustöðvar á viðkomandi stöðum.

 

Árið 2008 var merkisár í sögu samtakanna þar sem 25 ár voru liðin frá stofnun þeirra.  Snemma á árinu ákvað stjórnin að reyna að láta á samtökunum bera og að sér kveða á þessu afmælis ári.  Áttum við í því skyni fund með forsvarsmönnum Landspítala-háskólasjúkrahúss og nokkrum hjartalæknum og báðum þá að hugsa málið  með okkur og gefa okkur hugmyndir um með hvaða hætti við gætum lagt eitthvað að mörkum sem skipti máli fyrir spítalann og í þágu hjartasjúklinga.  Fljótlega kom upp sú hugmynd að ef samtökin treystu sér til að leggja umalsvert fjármagn af mörkum til kaupa á nýju hjartaþræðingartæki fyrir spítalann yrði ráðist í það stórvirki.  Kostnaður við tækjakaupin, húsnæðisbreytingar og annað tilheyrandi var á þeim tíma áætlað vel á annað hundrað milljónir króna og ljóst að Hjartaheill mundi aldrei verða „stóri“ fjármögnunaraðilinn í því verkefni.  Forsvarsmenn spítalans sögðu hins vegar að ákvörðun um framlag og stuðningur við málið af hálfu Hjartaheilla gæti orðið „þúfan sem velti hlassinu“, eða með öðrum orðum leitt til þess að í verkið yrði ráðist þó meirihluti fjárins yrði að koma annars staðar frá.  Og eftir nokkrar umræður og fundhöld gáfum við yfirlýsingu um að við mundum ábyrgjast a.m.k. 25 milljónir króna, eða sem svaraði einni milljón króna fyrir hvert starfsár samtakanna, til verksins.  Og það dugði til að tækið var pantað og breytingar á húsnæðinu hófust.  Þetta verkefni setti síðan mark sitt á starf samtakanna, stjórnar og starfsmanna allt þetta ár.  Söfnunarátak hófst og tókst að safna allnokkrum fjármunum fram eftir árinu og þann 3. desember 2008 afhentum við 10 milljónir króna sem þá þegar höfðu safnast.  En betur mátti ef duga skyldi og hægt yrði að standa við loforðið um 25 milljónirnar.  Var því ákveðið að efna til söfnunarátaks í samvinnu við Stöð 2 og átti það að gerast í nóvember á s.l. ári.  Allir vita svo hvaða áföll dundu yfir þjóðina á haustdögum í fyrra og var ekki talið gerlegt að efna til fyrirhugaðs átaks við þær aðstæður.  Til að gera langa sögu stutta var þessum atburði því frestað fram yfir áramót og efnt til söfnunarátaksins þann 28. mars s.l. Tókst söfnunin vel að okkar mati þrátt fyrir erfiðar aðstæður í  þjóðfélaginu.  Og þrátt fyrir mikinn kostnað við þetta verk allt, sem í raun varð umtalsvert meiri en við höfðum gert ráð fyrir, – tekst okkur þegar upp er staðið að standa við upphaflegt fyrirheit okkar eða loforð og nokkru betur.  Þrátt fyrir mikinn kostnað við söfnunarátakið, sem einkum var vegna útsendingarinnar í sjónvarpinu, auglýsingakostnaðar o.fl. gáfu mjög margir, sem að þessu stóðu með okkur, vinnu sína.  Má þar m.a. nefna starfsfólk í sjónvarpi og símaveri auk stuðnings nokkurra fyrirtækja.  Sérstaklega vil ég færa Sveini Guðmundssyni, formanni Hjartaheilla á höfuðborgarsvæðinu, sem tók að sér að vera verkefnisstjóri söfnunarátaksins, bestu þakkir fyrir hans framlag.  Og það sem mestu máli skipti, –  tækið var keypt þrátt fyrir gríðarlega hækkun á öllum kostnaði og var formlega tekið í notkun við hátíðlega athöfn þann 8. desember 2008.  Tækið og framkvæmdin öll hefur svo sannarlega sannað gildi sitt og er nú nánast búið að vinna upp þann langa biðlista vegna hjartaþræðinga sem var með öllu orðinn óviðunandi.  Við getum vissulega verið mjög stolt af þessu verkefni samtakanna okkar.  Við munum að loknum aðalfundarstörfum hér í dag afhenda fulltrúa forstjóra Landspítala-háskólasjúkrahúss söfnunarféð og fáum síðan að skoða þetta nýja hjartaþræðingartæki og starfsaðstöðuna.

 

Önnur verkefni ársins voru að mestu hefðbundin.  Formannafundurinn var haldinn í Vestmannaeyjum þann 6. september 2008.  Að loknum fundarstörfum fóru fundarmenn í skoðunarferð um Vestmannaeyjar, skoðuðu bæinn, höfnina, gosstöðvar, hraunið og merkan uppgröft húsa og mannvirkja sem grafist höfðu undir hrauni og ösku í gosinu.  Nutum við fróðlegrar og traustrar leiðsagnar Hjartar Hermannssonar, formanns okkar í Eyjum, í þessari skoðunarferð.

 

Á undanförnum árum höfum við átt gott samstarf við Alþingi.  Við höfum fengið mikilvægan stuðning á fjárlögum, bæði til félagsstarfsins og einnig til einstakra sérverkefna s.s. útgáfu- og fræðslustarfs.  Kemur þetta m.a. vel fram í bættri afkomu samtakanna samanber niðurstöðu ársreikninganna sem við förum yfir hér á eftir.  Samtökin eru nú, vonandi, komin út úr þeim rekstrarvanda sem við var að glíma á árum áður og tvö seinust árin er rekstrarafgangur á reikningunum.  Er það mikið fagnaðarefni því frjáls félagasamtök eins og þessi er ekki hægt að reka með halla og í stöðugu fjársvelti.  Slíkt dregur allan þrótt úr starfinu. 

 

Við höfum einnig reynt að eiga sem best samstarf við heilbrigðisráðuneytið og þá ráðherra sem þar hafa setið að undanförnu.  Enn eigum við þó eftir að ná tali af núverandi ráðherra til að kynna honum starfsemi okkar, áherslur og sjónarmið.  Vonandi tekst það áður en langt líður.  Við vitum að stjórnvöld eiga nú í miklum erfiðleikum og glíma við niðurskurð í ríkisrekstri.  Og það mun því miður einnig bitna á heilbrigðisþjónustunni.  Um mitt sumar var tilkynnt að Bráðamóttöku Landspítala-háskólasjúkrahúss við Hringbraut yrði lokað á næsta ári og hún flutt í Fossvoginn.  Hjartaheill höfðu af þessu miklar áhyggjur vegna félagsmanna sinna og skjólstæðinga þar sem hjartadeildin og þræðingartækin eru jú hér við Hringbrautina en ekki í Fossvoginum.  Við veltum fyrir okkur hvort hávær mótmæli væru líkleg til árangurs en ákváðum að reyna frekar aðrar leiðir og höfðum samband við forsvarsmenn spítalans sem lofuðu að ræða málið við okkur áður en endanlegar ákvarðanir yrðu teknar.  Við fögnuðum þessu viðhorfi, að rætt skyldi við samtök sjúklinga, og við það var staðið er forstjóri Landspítala-háskólasjúkrahúss ásamt öðrum stjórnendum mætti til fundar við okkur í Síðumúlanum þann 9. september s.l.  Sú niðurstaða sem þar var kynnt var okkur mikið meira að skapi en sú sem áður var boðuð.  Nú skal stefnt að því að halda áfram opinni bráðamóttöku hér við Hringbraut, fimm daga vikunnar en um helgar í Fossvogi.  Og þó vissulega sé hér um skerta þjónustu að ræða frá því sem verið hefur töldum við þetta til bóta frá því sem fyrirhugað var.  Auk þess var á fundinum sagt frá hugmyndum um stofnun sérstakrar Hjartamiðstöðvar Landspítala-háskólasjúkrahúss og okkur boðið að skipa fulltrúa í nefnd til undirbúnings.  Hef ég setið tvo fundi þessarar nefndar fyrir hönd samtaka okkar.  Þá höfum við einnig að undanförnu tekið þátt í nefndum sem fjallað hafa um skipulag lyfjamála og hefur Ásgeir framkvæmdastjóri sinnt þeim þætti.  Ég tel mikilvægt að við sinnum og tökum þátt í starfi af þessu tagi, sé okkur boðið til slíks samráðs.  Á þann hátt getum við komið okkar sjónarmiðum á framfæri og reynt að hafa áhrif en lýsi því jafnframt yfir að með því erum við ekki að samþykkja þá niðurstöðu sem kann að verða eða  taka ábyrgð á þeim aðgerðum sem gripið er til.  Þær hljóta að verða að byggjast á faglegu mati heilbrigðisstarfsfólks og heilbrigðisyfirvalda og falla undir pólitíska ábyrgð þeirra sem með völdin fara hverju sinni.

 

Ágætu fundarmenn.  Ég hef nú reynt að stikla á því helsta sem samtökin okkar hafa verið að fást við á undanförnum þremur árum og er skýrslan þegar orðin lengri en til stóð.  Ég verð þó að nefna það að okkur finnst sem samtökin okkar, samtök hjartasjúklinga, séu enn ekki nógu öflug og ekki nógu áberandi.  Það var býsna snúið að standa í þessu stórvikri sem fjáröflun afmælisársins var og reyndist okkur fremur erfitt að vekja athygli á okkar baráttumálum.  Það er eins og almenningur sé ekki nógu meðvitaður um hversu alvarlegir sjúkdómar það eru sem herja á hjartasjúklinga og hversu mikinn toll þessir sjúkdómar taka á ári hverju.  Og það þrátt fyrir að nánast hver einasta fjölskylda í landinu hefur orðið fyrir áföllum af þessu tagi.  Það gladdi okkur því mjög þegar hópur vaskra kvenna gekk til liðs við samtökin s.l. vor.  Við væntum mikils af þessum þróttmikla hópi sem við höfum leyft okkur að kalla „hjartadrottningarnar okkar“, og vitum að þær munu efla félagsstarfið. 

 

Ég vil ljúka máli mínu með því að hvetja ykkur, ágætu fundarmenn, til að leggja samtökunum allt  það lið sem þið getið og reyna eftir fremsta megni að efla starfið heima í héraðið og fá fleiri einstaklinga til liðs við okkur.  Það eykur kraft og þrótt samtakanna í heild og gerir Hjartaheill færari um að sinna sínu mikilvæga þjónustuhlutverki í þágu félagsmanna sinna og skjólstæðinga.

 

Stöndum saman og eflum samtökin okkar til enn frekari dáða !

Guðmundur Bjarnason formaður

Skildu eftir svar

Netfang þitt verður ekki birt. Nauðsynlegir reitir eru merktir *